구순구개열 장애인가 질환인가

구순구개열은 선천성 안면 기형 중의 하나로, 우리나라 신생아의 약 600~1000명 가운데 1명이 발생한다고 합니다. 그 원인은 아직 명확하게 밝혀지지 않았지만, 장애로 알고 있었던 구순구개열은 적절한 시기에 치료를 받으면 완치가 가능한 질병이라고 합니다. 물론 치료가 가장 중요한 요소이긴 하지만, 편견이 섞인 주변 시선에 가장 고통받는 구순구개열 환자들에 대한 사회적 인식 변화가 필요하기도 합니다. 오늘은 구순구 개열에 대해 한번 알아보도록 하겠습니다.

 

구순구개열 장애인가 질환인가

 

구순구개열은 어떤 질환인가?

머리뼈와 얼굴에 나타나는 선천성 질환으로 가장 많이 발생하는 질환이라고 합니다. 임신 4~7주가 되면 얼굴이 만들어지는데 입순(구순) 및 입천장(구개)을 만드는 조직이 적절하게 붙지 못하거나 유지되지 않고 떨어져서 생기는 입술, 잇몸. 입천장 등이 갈라지는 질환입니다. 예전에는 낮게 부르는 말로 언청이라고도 하였습니다.

 

한쪽 불완전	한쪽 완전	양쪽 완전

 

구순구개열 발생 원인

유전적인 요인과 엄마의 나이, 산모와 태아의 영양 부족, 약물과 바이러스 감염 등으로 확인되며, 지금까지 그 원인에 대해 밝혀지지 않았습니다. 최근 인간의 유전자 지도가 완성되었으며, 유전자의 기능 분석에 대한 연구가 활발히 이루어지고 있으니 언젠가는 그 원인과 치료에 대한 획기적인 발전이 있을 것으로 보입니다.

 

구순구개열 증상과 합병증

출생 후 발견되는 구순구개열은 잇몸, 입술, 입천장 좌, 우 한쪽이나 양쪽으로 갈라져 있고, 그 갈라진 부위 때문에 분유나 산모의 모유를 삼킬 수 없는 경우가 대부분이라고 합니다. 출생 후 구순구개열이 발견되면 3개월 내에 갈라진 부위에 봉합 수술을 하게 되는데, 수술을 하게 되면 조금의 흉터가 남을 수 있다고 합니다. 그리고, 수술 전 교정 장치를 이용해 수유가 가능하도록 하는 장치 치료는 필수적으로 이루어집니다. 이 장치 치료를 통해 영아의 영양 상태를 좋게 하는 것이 가장 중요합니다.

 

구순구개열 장애인가 질환인가

 

일반적으로 구순구개열이란 병명을 모르는 사람이 대부분이라고 합니다. 나이 드신 분들은 언청이라고 하죠. 구순구개열은 장애가 아닌 질환인데, 장애로 보는 시각 때문에 심리적인 상처를 받는 경우가 많다고 합니다. 하지만, 구순구개열 발생빈도는 점점 줄어드는 상태이며, 치료 기술이 이전보다 많은 발전을 이루었기에 외형상이나 기능상으로 문제없이 치료되는 질환이라는 것을 꼭 알아야 합니다.

 

구순구개열 치료

구순구개열을 가진 아기는 태어나서부터 성인이 될 때까지 특별한 주의를 필요로 하며 여러 번의 입원과 수술을 받아야 하는 경우도 있습니다. 여기서는 아기가 태어나서 성인이 될 때까지 일어날 수 있는 일들을 간단히 설명드리겠습니다.

 

생후 1주에서 한 달 이내

분리된 뼈의 재 위치나 수유를 위한 교정 장치가 필요할 수 있으며 모든 경우에 필요한 것은 아닙니다.

 

생후 3~4개월

구순열(입술 봉합)의 외과적인 수술을 진행합니다.

 

생후 18~24개월

구개열(입천장)의 외과적인 수술을 시행하는데 드물게는 입천장 수술을 두 번에 나누어 진행합니다.

 

2~3세

구강검진과 이비인후과 검사를 통해 청력과 언어 평가를 진행합니다.

 

6세~11세

본격적인 언어 치료가 필요할 수 있는 시기이므로 비음이 유난히 많이 나는지 발음은 잘되는지를 적절한 평가를 통해 확인하여 치료가 잘 이루어질 수 있도록 합니다.

 

7세~8세

초기 교정치료를 시작해야 하는 시기이며 입천장이 좁아지는 환자의 경우 입천장의 확대와 턱뼈의 성장이 잘되도록 해야 합니다.

 

8~12세

갈라진 부위로는 영구치아가 나오기 어렵기 때문에 치아가 잘 나올 수 있도록 치조골 이식이 필요한데 갈라진 부위의 뼈를 보강해주는 치료라고 이해하면 됩니다.

 

12세 이후

본격적인 교정치료가 시작되어 영구 치아들이 잘 나오고 바르게 배열될 수 있도록 치열과 교합을 개선하기 위한 고정식 교정치료가 필요합니다.

 

성장이 끝난 후

위턱과 아래턱의 발달이 차이가 많이 나는 경우에는 악교정 수술(양악수술)이나 보철치료가 필요할 수 있습니다.

 

이처럼 구순구개열은 한 번의 치료나 수술로 끝나는 질환이 아니므로 치료비의 부담이 클 수밖에 없었습니다. 그러나 이제는 2019년부터 건강보험의 적용 대상이 되었고 상처부위에 대한 의료기술도 많이 발달했으므로 환아나 부모님들의 관심과 적극적인 치료를 통해 완치할 수 있을 것입니다.

 

구순구개열 수술 시기 https://www.youtube.com/watch?v=YCyAr-UZCeU

구순구개열 수술 후 관리 https://www.youtube.com/watch?v=qCOobxWlUMo

구순열 수술 후 식사 https://www.youtube.com/watch?v=sdz61nEFBu0

구순열 수술 후 흉터 https://www.youtube.com/watch?v=U0hfXO0am34

입술 흉터 성형술 시기 https://www.youtube.com/watch?v=SQiA9F8QU9w

 

구순구개열 태아의 환경을 생각하자.

구순구개열 임신부 숙지사항

구순구개열은 아직 정확한 원인이 밝혀지지 않았지만, 여러 가지 방법으로 개선할 수 있는 질환입니다. 태아의 신경계가 형성되는 임신 초기이 관리가 매우 중요합니다. 몇 가지 가능성 있는 환경위험인자를 주의하면 태아의 구순구개열을 줄일 수 있습니다.

각종 약물 복용에 주의한다	매일 엽산을 충분히 섭취한다	음주와 흡연을 피한다
임신 중에 복용하는 약은 대개 태아에게 영향을 미친다. 특히 스테로이드 사용은 3배에서 9배까지 구순구개열 발생 위험을 높이고 있다. 감기약 복용 사례도 구순구개열 발병을 2배 이상 높이는 것으로 나타났다. 또한, 한약 복용도 가급적 피하는 것이 좋고 약물 복용 시 반드시 담당 의사와 상의하도록 한다.	임신 중에는 엽산 섭취가 매우 중요하다. 임신부는 보통사람보다 엽산을 4~5배 많이 분비한다. 엽산은 수용성 비타민으로 체내에 오랫동안 축적되지 않기 때문에 매일 섭취해야 한다. 엽산은 과일, 콩, 녹황색 채소, 정백하지 않은 곡물, 생고기, 생간 등에 들어 있으나 식사만으로 엽산 필요량을 충분히 섭취할 수 없으므로 임신부는 반드시 엽산제를 복용해야 한다.	임신 초기 산모의 음주와 흡연은 태아의 구순구개열 발생 요인으로 작용할 가능성이 크다. 흡연으로 인한 저산소증이 태아에게 구순구개열 발병을 높이는 것으로 나타났다. 음주와 흡연은 구순구개열뿐 아니라, 태아의 건강에도 해롭기 때문에 피하는 것이 바람직하다.

 

자료 출처 서울아산병원, 국민건강보험